Let op! Uw browser is verouderd, dit kan negatief effect hebben op de gebruikerservaring. Download Chrome
X
25 september 2020

Hoe technologie het welzijn van demente mensen vergroot

Podcast

Hoe kan je met behulp van technologie het welzijn van demente mensen verbeteren”, vroeg Gubing Wang zich af. Haar oma is dement, dus was de promovenda aan de opleiding Design for Dementia aan de TU Delft, extra gebrand om een succes van haar onderzoek te maken. Voor Zorgstandpunt heeft ze haar bevindingen toegelicht in een podcast en opgeschreven in deze longread.

Vertaling van de podcast

De aanleiding
Dementie heeft een enorme impact op de maatschappij. Wereldwijd krijgen jaarlijks 10 miljoen mensen een vorm van dementie, stelt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). In Nederland is dat 5 gevallen per uur. Dit aantal zal volgens de Alzheimer Stichting naar verwachting snel stijgen door de vergrijzing.


Duurste ziekte
Dementie is een van de duurste ziekten in Nederland en wereldwijd en staat ook vermeld als een van de ziekten met de hoogste ziektelast (RIVM, 2018). Terwijl de zorgvraag snel groeit, blijven de zorgmogelijkheden achter. Het is zeer waarschijnlijk dat er in de toekomst nog minder tijd en aandacht van zorgverleners en andere zorgprofessionals beschikbaar zal zijn voor de zorg van mensen met dementie. Nu is het beheersen van complexe gedragingen een van de duurste en meest complexe aspecten van de dementiezorg.

Oma met dementie
Dat waren voorname redenen voor mij om te onderzoeken hoe technologie de zorg voor dementie kan ondersteunen. Maar dat is niet het enige. Sinds dat mijn oma dementie heeft, zie ik de impact ervan op oma maar ook op de familie. Dat is voor mij de belangrijkste reden om onderzoek te doen. Het ultieme doel is het verbeteren van het welzijn van mensen met dementie en hun verzorgers. We werken samen met Zorggroep Elde, een verpleeghuis in Noord-Brabant, dat veel waarde hecht aan persoonsgerichte zorg en innovatie.


Symptomen
Complex gedrag duidt de medische wereld aan als BPSD (behavioural and psychological symptoms of dementia). Daaronder vallen onder meer agitatie, agressie, dwalen, psychose, apathie, depressie en vele andere symptomen. 97% van de mensen die met dementie ontwikkelt tijdens het verloop van de ziekte minstens één symptoom. Deze symptomen kunnen bij deze mensen en hun verzorgers lichamelijke letsels en psychisch leed veroorzaken. De symptomen zijn daardoor een voorspellende factor voor plaatsing in een verpleeghuis. Verpleeghuizen worden dan ook geconfronteerd met hogere kosten vanwege toenemende medische en psychologische zorg, veiligheidsproblemen en personeelsverloop. Daarom is effectief beheer van complexe gedragingen belangrijk, vooral in de verpleeghuisomgeving.


User-centered design
Al vele eeuwen helpt technologie bij het oplossen van problemen. Daarom veronderstel ik dat technologie ook kan ondersteunen bij het vinden van een oplossing voor beheersing van complex gedrag. Het is wel zaak dat we mogelijke neveneffecten zorgvuldig doordenken. Dat kan met design. In mijn project heb ik methoden van user-centered design (UDC) en co-design toegepast om te onderzoeken welke technologie van waarde zou kunnen zijn voor het managen van complex gedrag. Bij UCD stel je behoeften, wensen en beperkingen van de eindgebruiker van een product centraal. Co-design gaat over het betrekken van gebruikers en andere belanghebbenden bij het ontwerpproces. Dit door de creativiteit van mensen te erkennen die niet in het ontwerpveld zijn opgeleid.


Personalisatie
Mijn onderzoek richt zich op de vraag hoe het zorgteam meer inzicht krijgt in het complexe gedrag van elke bewoner in het verpleeghuis, door gebruik van Internet of Things-technologie (IoT). Daarbij is personalisatie belangrijk omdat iedere persoon met dementie anders is. Ondanks hun ziekte behouden ze hun individualiteit en hebben voor zover mogelijk een persoonsgerichte behandeling nodig.


Onvervulde behoeften
Literatuuronderzoek bracht me in aanraking met het Need-Driven Dementia Compromised Behaviour (NDB) model. Volgens dit model is complex gedrag een manier voor mensen met dementie om hun onvervulde behoeften en doelen te verwoorden. Door goed op deze symptomen te letten, ontdek je hoe mensen met dementie zich voelen en wat ze willen. Complex gedrag geeft zorgteams een handvat om behoeften en gevoelens te signaleren. Als zorgteams manieren bedenken om deze onvervulde behoeften aan te pakken, leveren ze een bijdrage aan het beheersen van complex gedrag. Dat is de hypothese die ik had.


Achtergrond- en proximale factoren
Het NDB-model categoriseert ook de factoren die bijdragen aan complex gedrag in achtergrond- en proximale factoren. Achtergrondfactoren zijn de grondoorzaken van complex gedrag, waaronder neurologische, cognitieve, algemene gezondheids- en psychosociale factoren. De proximale factoren vormen de triggers van complex gedrag, persoonlijke factoren en de fysieke en sociale omgevingen rond mensen met dementie.

Dementie vanuit een nieuw perspectief
De reden om IoT te kiezen voor mijn onderzoek is dat je met sensoren persoonlijke gegevens veiliger en betrouwbaarder kunt verzamelen dan bijvoorbeeld met camera’s. Bovendien biedt IoT onderzoekers en het zorgteam de uitgelezen kans om elk dementie cliënt vanuit een nieuw perspectief te leren kennen.

Indoor positioning system
In mijn project heb ik me gericht op één type IoT-technologie: Indoor Positioning System (IPS). Daarmee verzamel je realtime locatiegegevens van mensen en bewegende objecten, die je vervolgens kunt analyseren. Reden om met dit systeem te werken, is dat locatiegegevens voor het monitoren van complex gedrag worden erkend in de context van complex gedragsmanagement.

Inzicht in gedrag
Behalve bewegingspatronen bevatten locatiegegevens ook andere relevante parameters zoals afgelegde afstand en interactietijd met anderen. De loopafstand kan een weerspiegeling zijn van hoe fysiek actief een cliënt met dementie is. Locatiegegevens geven inzicht in bepaalde gedrags- en psychologische symptomen, zoals dwalen, rusteloosheid en apathie. Het zorgteam krijgt normaal gesproken een indruk van het lawaai, de verlichting, de temperatuur, de drukte en de decoraties op verschillende locaties op de afdeling. Ze kunnen door gebruik van locatiegegevens tot op zekere hoogte afleiden wat voor fysieke en sociale omgeving de cliënt met dementie bevindt.

Niet met het blote oog
Zorgteams van Zorggroep Elde verlenen persoonsgerichte zorg. Ze observeren elke bewoner en creëren gepersonaliseerde plannen voor het beheer van complex gedrag. Met IoT is het zorgteam instaat over een lange periode meer soorten persoonlijke gegevens te verzamelen. De onderzoekers en het zorgteam hebben nu inzichten die met het blote oog niet waarneembaar zijn.

Digitaal platform
Uit de locatiegegevens, die we op een digitaal platform hebben samengebracht, leiden we een aantal parameters af. Denk hierbij aan de loopafstand van de bewoner, de locatie waar de bewoner het langst verblijft gedurende een dag, hoe lang de persoon in de buurt van de anderen is geweest en wie ze zijn. Dit digitale platform heeft diverse functies. Hieronder licht ik er drie toe.

  1. Verbindingspunt tussen zorgverleners
    Gegevens worden samen met de dagelijkse rapporten op het digitale platform gepresenteerd in dag-, week- en maandformaat. Zorgverleners geven aan dat de locatiegegevens de objectiviteit van hun dagelijkse rapporten vergroot en daarmee de kwaliteit. Aangezien zorgverleners onregelmatige diensten draaien en een specifieke rol hebben, kan er informatie verloren gaan tijdens de communicatie. De continue gegevensverzameling door het Indoor Positioning System maakt van het platform een verbindingspunt tussen zorgverleners.

  2. Vergelijken met referentiepunt
    Het digitale platform berekent en presenteert het gemiddelde van de parameters voor een gekozen tijdsperiode, zoals gemiddelde loopafstand, gemiddelde verblijfsduur in elke kamer. Gegevens krijgen betekenis als het zorgteam ze vergelijkt met een referentiepunt. Het zorgteam wil bijvoorbeeld de dagelijkse afstand die een cliënt gebruikelijk loopt vastleggen, waar hij vooral verblijft en hoe lang verzorgers in de buurt van de woning zijn.

  3. Gerichte informatie voor andere behandelaars
    Bij een forse afwijking van het referentiepunt, bijvoorbeeld een aanzienlijke vermindering van de loopafstand, krijgen zorgverleners een melding. Zij kunnen die afwijking dan duiden. De vermindering kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van een lang familiebezoek. Zorgverleners beoordelen of ze de afwijking melden aan andere behandelaars als artsen en psychologen. Op deze manier voorkom je een informatie overload. De behandelaars hebben immers de zorg voor meer cliënten dan het zorgteam.


Case: Peter's welzijn op peil houden

Hoewel het platform nog in ontwikkeling is, biedt het duidelijke voordelen om het welzijn van mensen met dementie te verbeteren. Dat laat ik zien met hypothetische case.

Peter is gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer (de belangrijkste ziekte die dementie veroorzaakt). Het verpleeghuis heeft een maand lang zijn gegevens verzameld. Zorgverleners hebben na analyse vastgesteld dat Peter 's morgens liever in de eetkamer blijft en 's middags in zijn slaapkamer. Zijn gemiddelde loopafstand is 200 meter per dag. De optimale duur van de interactie met hem is ongeveer 30 minuten. Duurt die langer, dan raakt Peter vermoeid. Is er minder interactie, dan heeft Peter de neiging om laat naar bed te gaan.


Ontmoeting met zorgverleners

Op een ochtend merkt zorgverlener Emma dat Peter onrustig is en niet naar de eetzaal wil gaan. Omdat Emma ook met andere bewoners bezig is, meldt ze Peter’s gedrag op het digitale platform en gaat door met haar werk. De volgende ochtend meldt het digitale platform dat de gemiddelde loopafstand van Peter is gehalveerd en de duur van de interactie is afgenomen tot 10 minuten. Het digitale platform stelt voor dat Peter een specialist bezoekt.


Gekneusd been

Emma werkt niet op dat moment. Daarom organiseert collega Linda een bijeenkomst met behandelaars om de huidige toestand van Peter te bespreken. Op basis van de gegevens van het digitale platform besluiten de zorgprofessionals om Peter mee te nemen voor een gezondheidscontrole. Daar stelt de arts vast dat hij een gekneusd been heeft. De zorgprofessionals passen vervolgens het zorgplan voor Peter aan met de behandeling van het gekneusde been. Hij krijgt voorlopig eten op zijn kamer. De familie is geïnformeerd over de situatie, zodat zij het bezoek kan aanpassen. Na bijwerking van het zorgplan kan de zorgprofessional de effectiviteit van het bijgewerkte plan evalueren met de nieuwe gegevens van het digitale platform.


Systeem detecteert gedragsverandering

Peter kon niet aangeven wat er met hem was gebeurd. Toch kreeg hij wel de juiste zorg, dankzij de gegevensverzameling en de notificatie van het digitale platform. Zonder het systeem was er een grote kans dat de gedragsverandering van Peter niet is opgemerkt. Door tijdig handelen op het complexe gedrag is het gelukt om het welzijn van Peter op peil te houden.

<einde case>


Communicatie

Sinds de start heb ik duidelijk het doel van het onderzoek gecommuniceerd aan alle betrokkenen. Het doel: verbetering van het welzijn van de mensen met dementie en hun verzorgers. Ik heb gemerkt dat het is belangrijk respect te tonen tijdens het stellen van vragen en dankbaar te zijn voor de tijd die het zorgteam in dit project steekt. Ik ben op de hoogte van de werkroutine van de zorgverleners en stel geen vragen tijdens de drukke uren. Deze mentaliteit heb ik ook in het ontwerpproces meegenomen. Ik heb de betrouwbaarheid van de verzamelde gegevens en inspanningen van het zorgteam om gegevens te verzamelen in balans gebracht. Gezien de hoge werkdruk in de dementiezorg is een oplossing alleen haalbaar en wenselijk als de onderzoeker de werkdruk van het zorgteam tot een minimum beperkt.


Fysiek aanwezig zijn

Ook is het nuttig om fysiek aanwezig te zijn. Sinds mijn oma dementie heeft, voel ik me direct verbonden met de bewoners en hun familieleden. De familieleden zijn meer bereid om hun geliefden te laten deelnemen aan het onderzoek als ze weten dat de onderzoeker empathisch en betrouwbaar is. Een fysieke ontmoeting helpt me ook om mijn project te communiceren. De gezichtsuitdrukking, de lichaamstaal en de toon van de stemmen dragen allemaal bij aan effectieve communicatie.

Last but not least is het noodzakelijk om alle betrokkenen mee te nemen in het project. Zo heb ik bijeenkomsten met het managementteam om hen op de hoogte te houden van mijn vorderingen. Zo weten hoe ze het project kunnen faciliteren.

Privacy
Tijdens het onderzoek gaan we zorgvuldig met gegevens om. Alle verzamelde gegevens bewaren we lokaal, vanwege mogelijke datalekken in de cloud. Digitale communicatie tussen mij en het zorgteams is versleuteld. Nu met de Coronacrisis verblijf ik in China, bij mijn oma. Door de technologie kan ik mijn onderzoek voortzetten en werk samen met mensen van Zorggroep Elde en de TU Delft. Het Indoor Positioning System beschermt ook tot op zekere hoogte de privacy van de deelnemers. In vergelijking met monitoring met een videocamera grijpt IPS minder in op de privacy.


De pilot
Na ontwikkeling van het digitale platform zijn we een pilot gestart met één bewoner bij Zorggroep Elde. Door analyse van de verzamelde gegevens heeft het zorgteam enkele inzichten in de dagstructuur van de bewoner blootgelegd. We hebben deze inzichten gecombineerd met andere relevante informatie van de bewoner, zoals het zorgplan. De informatie visualiseren we in het formaat van het dementiemodel dat Zorggroep Elde gebruikt. Op deze manier hebben we een persoonlijk profiel voor deze bewoner gemaakt.


Persoonlijk profiel met Legoblokjes

In de toekomst willen we ook voor andere deelnemers een persoonlijke profiel maken met IoT en interventies voor het managen van complex gedrag. De methodologie voor het maken van een persoonlijk profiel kan je vergelijken het in elkaar zetten van Legoblokjes

Het zorgteam zou de methodologie kunnen toepassen om gepersonaliseerde interventies te bouwen voor het managen van het complexe gedrag, wat vergelijkbaar is met het gebruik van de Legoblokjes om een Lego-structuur voor elke bewoner te bouwen. Die Legoblokjes zijn aan te passen aan de eigen context van de zorgorganisatie.

Meer weten? Stuur een email naar Gubing Wang: G.Wang-2@tudelft.nl (in het Engels graag, want Gubing is Chinese)

Risicoanalyse

Nog een voorbeeld: de jaarlijkse risicoanalyse op vallen, ondervoeding etc. Je kunt zeggen, dat is echt zinvol om te doen, maar het is een schijnveiligheid. Iemand kan op maandag nog goed zijn maar iets mankeren op vrijdag. Van een zorgprofessional mag je verwachten dat hij de cliënt continu in de gaten houdt en opvallende zaken vastlegt in het zorgdossier. Een halfjaarlijkse risico-analyse voegt hier dan weinig aan toe. In de woonzorg worden bewoners maandelijks gewogen. Neem meneer Jansen (78), hij weegt altijd 80 kilo en zit in een rolstoel. Dagelijks eet met plezier drie maaltijden. Waarom moet een zorgverlener hem elke maand wegen? Nergens voor nodig. Dit soort handelingen verhoogt de regeldruk terwijl ze wettelijk gezien niet nodig zijn en ook niets toevoegen aan het welzijn van de bewoners. Deze regels zijn bedacht door de organisatie. En zo zijn er nog talloze voorbeelden van administratieve handelingen die niet noodzakelijk zijn, maar er in zijn geslopen. Het is zaak dat de professional eigenaarschap over zijn vak vertoont en dit soort regels ter discussie stelt binnen zijn organisatie.

Meer weten hoe de administratiedruk omlaag kan? We houden regelmatig webinars over hoe je slimmer met je administratie om kan gaan.