Data uit het digitale dossier PUUR. blijkt essentieel in onderzoek naar de kwaliteit van leven bij thuisbehandeling tegen kanker

Het Spaarne Ziekenhuis heeft samen met Zorgbalans en Amstelring Wijkzorg een pilot gedraaid op het thuis toedienen van systeemtherapie bij oncologiepatiënten.

Aenne Werner, onderzoeker bij Amstelring Wijkzorg, heeft voor deze 3 organisaties en zorgverzekeraar Zilveren Kruis onderzoek gedaan naar de kwaliteit van zorg en eventuele knelpunten van de thuisbehandeling. Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat cliënten meer regie én een grotere kwaliteit van leven ervaren tijdens de behandeling thuis. Aenne: “Deze resultaten hebben we goed kunnen onderbouwen met de Omaha System data uit ons digitale cliëntdossier PUUR. van ECD-leverancier Ecare.”

De pilot is om diverse redenen gestart. Enerzijds omdat middels thuisbehandeling het behandeltraject efficiënter kan en er in de toekomst voorkomen kan worden dat er wachtlijsten ontstaan voor oncologiepatiënten. Anderzijds omdat de behandelingen in het ziekenhuis vaak als intensief en belastend worden ervaren door de patiënten. Met name het vervoer van- en naar het ziekenhuis hakt erin bij de patiënten. Maar ook het ‘je sterk houden’ omdat er anderen om je heen zijn, vraagt wat van de patiënten. Thuis voelen ze zich op hun gemak en mag het ‘dip-moment’ er gewoon zijn.

Aenne: “In 3 onderzoekscycli hebben we gevraagd hoe de thuisbehandeling wordt ervaren. Daar hebben we meerdere gevalideerde onderzoeksmethoden en bronnen voor gebruikt.”

1. Informatie uit het ziekenhuis en uit PUUR. over het aantal cliënten, de samenstelling van de cliëntgroep en het aantal toedieningen.

2. Informatie uit de digitale dossiers van de cliënten in PUUR., zoals: wat doet de wijkverpleegkundige, welke meetinstrumenten worden er ingevuld en op welke acties wordt gerapporteerd? “Zo zijn de acties ‘monitoren en bewaken’ en ‘advies, instructie en begeleiding’ regelmatig aangeklikt. Zo zet de wijkverpleegkundige regelmatig een interventie als het symptoomdagboek in. Dat maakt dat cliënten veel bewuster zijn in wat er speelt en dat ze dit ook gericht aan het ziekenhuis kunnen communiceren. Cliënten ervaren daardoor veel meer eigen regie.” (bron: Omaha System)

3. Enquêtes middels PREM.

4. Interviews.
   

De onderzoeksresultaten zijn positief. Door de behandeling thuis te ontvangen ervaren de deelnemers een hogere kwaliteit van leven. Ze geven aan dat het past bij de manier waarop ze willen leven met kanker. De thuisbehandeling brengt rust en het gevoel van ‘het belasten van naasten’ met vervoersverzoeken van- en naar het ziekenhuis is er niet meer.

Het onderzoek bestond onder andere uit interviews, enquêtes en Omaha-System data uit PUUR. 9 wijkverpleegkundigen en 16 cliënten en 9 wijkverpleegkundigen vulden de enquête in, 5 cliënten en 5 wijkverpleegkundigen werden geïnterviewd. Ook hebben de onderzoekers meegelopen in het ziekenhuis en met de betrokken wijkverpleegkundigen.

Aenne: “Doordat we de resultaten uit de enquêtes en interviews kunnen onderbouwen met de Omaha System data uit PUUR. ziet Zilveren Kruis dit onderzoek als ‘evidence based’. We hadden het onderzoek gedeeld als ‘good practice’ en Zilveren Kruis bestempelde het vervolgens als ‘best practice’. Een groter compliment kunnen wij niet krijgen! Met deze resultaten is opnieuw bekeken of chemotherapie, of immuuntherapie, thuis ook gefinancierd kan gaan worden. Dat is inmiddels door het NZA toegezegd.”

_________

De Nederlandse Zorgautoriteit heeft een facultatieve prestatie in behandeling voor oncologische zorg thuis. Na een lange aanloop waar veel zorgaanbieders hebben geëxperimenteerd met oncologische zorg thuis, is nu ook de bekostiging georganiseerd. Zilveren Kruis heeft het voortouw genomen in de aanvraag voor de facultatieve prestatie samen met Ziekenhuis Amstelland en OLVG. Alle zorgaanbieders en alle zorgverzekeraars kunnen nu gebruik maken van deze facultatieve prestatie: een nieuwe betaaltitel waaronder zorgverleners bepaalde zorg kunnen declareren.

“Per onderzoeksthema maken we afspraken met elkaar over wat we willen vastleggen. Het onderzoek: ‘Chemo thuis’ als voorbeeld. Met de werkgroep en het zorgteam spreken we van tevoren af welke informatie willen we er straks uithalen? Dat is dan ook de informatie die we moeten gaan vastleggen. Hetzelfde geldt voor het onderzoeksthema: ‘Digitalisering in de wijkzorg’. Daar wil je weer andere informatie over vastleggen. Als we de afspraken hebben gemaakt, dan zorgt de ‘kwartiermaker’ van die werkgroep dat de afspraken binnen de teams goed landen.”

“Door vervolgens de data te analyseren, de resultaten te delen met de teams (zoals bijvoorbeeld de onderzoeksresultaten over ‘Chemo thuis’) en erover in gesprek te gaan met elkaar, ervaren collega’s de waarde van het kritisch redeneren en het goed vullen van het dossier van de cliënt.”

Een tip van Aenne voor zorgorganisaties die aan de slag willen met data: maak het klein. Pak een thema, zoals Chemo Thuis, VPT of digitalisering in de wijk en ga daar met een werkgroep en een zorgteam mee aan de slag. De data die eruit voortkomen is heel concreet en ook echt van de teams. Dat maakt het tastbaar en bruikbaar voor ze.

Wil je meer handvatten krijgen over de inzet van ECD data binnen jouw zorgorganisatie? Aenne geeft op donderdag 12 oktober een webinar met als thema: de kracht van zuivere data in je ECD.